Ilaçet e reja për distrofi muskulatore tej ne janë të pakapshme. Momentalisht fëmijët tanë nuk janë mbuluar me gjeneratën e re të “vamorolon” dhe “deflazakort” dhe përdoret terapo kortizoide “dekortin”, e cila është gjeneratë e vjetër e ilaçeve. Mungon edhe medikamenti “givinosat” për persona me distrofi muskulatore lloji Dushen, e cila e ngadalëson procesin e progresit të sëmundjes dhe u tregua si shumë efikas, theksoi sot kryetari i Shoqatës së qytetarëve Asociacioni Distrofi Muskulatore Maqedoni (ADMM), Vane Petridov, i cili është babai i një fëmije me distrofi muskulatore lloji Dushen. Theksoi se në Shoqatë janë të anëtarësuar 25 familje që kanë fëmijë të sëmurë.
Nga Shoqata sot e organizuan konferencën e dytë për distrofi muskulatore lloji Dushen dhe Beker dhe kanë shprehur shpresë se pas konferencës dhe bashkëpunimit me autoritetet shëndetësore do të mund të sillen edhe ato gjenerata të reja të ilaçeve për fëmijët e tyre.
Drejtori i Fondit për Sigurime Shëndetësor (FSSH), Sasho Klekovski, tha se kujdesi për sëmundjet e rralla nuk është vetëm përgjegjësi e Komisionit për Sëmundje të Rralla, por e të gjithë sistemit të kujdesit shëndetësor. Ai theksoi se FSSH po punon shumë për të përmirësuar diagnostikimin gjenetik dhe ka përfshirë një ofrues të ri të kërkimit gjenetik, që është Fakulteti i Shkencave Natyrore dhe Matematikës, sepse Departamenti i Gjenetikës është atje dhe ata menduan se duhet t’i përfshijnë ata.
“Kemi siguruar paketa familjare për testime gjenetike, kështu që do të jetë e mundur në institucionet me të cilat bashkëpunojmë, kryesisht ASHAM, të kryejmë kërkime gjenetike familjare për të zbuluar problemet e hershme. Në dialog me Klinikën për Sëmundjet e Fëmijëve, mendoj se do të zgjidhet shumë shpejt të kemi mbështetje për frymëmarrjen e asistuar për të gjithë fëmijët që kanë nevojë për të. Jemi në proces të diskutimit të terapisë gjenetike me mjekët e asaj Klinike dhe së bashku si sistem shëndetësor do të bëjmë gjithçka që është e mundur për ta bërë atë të disponueshme. Pavarësisht se sa kushton, besoj se terapia që ndryshon jetën duhet të jetë e disponueshme në Maqedoni dhe çmimi nuk duhet të jetë pengesë për këtë”, theksoi Klekovski.
Doktor Zllate Stojanovski nga Klinika për Hematologji, i cili është kryetar i Komisionit për Sëmundje të Rralkla tha se për çdo sëmundje do të ketë udhëzim për diagnozë, mjekim dhe ndjekje. Udhëzimi, sqaroi do të respektohet sepse nëse punojmë në bazë të rekomandimeve të fundit për medikamentet do të mundet vërtet t’u ndihmojmë pacientëve. Theksoi se udhëzimet e para duhet ta kalojnë komisionin profesionist, trupin profesional dhe përmes një filtri dhe pastaj të publikohen në Gazetën Zyrtare.
Sqaroi se terapia gjenetike ende nuk është e kapshme në Maqedoni, sespe nuk është e përsosur dhe shtoi se atje ku bëhen përpjekje për mjekim me këtë terapi kishte verdikt të pavolitshëm, ndërsa ka pasur edhe pacientë që kanë pasur komplikime të caktuara nga kurimi.
Vlerësohet se 50 deri në 60 persona në vend kanë distrofi muskulatore, e cila bën pjesë në sëmundjet e rralla. Në pesë mijë fëmijë të sapolindur, një është me distrofi muskulatore lloji Dushen.
